Eltern von Kindern mit Behinderungen sind gefordert. Sie müssen sich schwierigen Fragen stellen und sich mit dem komplizierten System der Sozialversicherungen auseinandersetzen. Ein Kind mit Behinderung zu haben, erfordert – neben einer umfangreichen Betreuung – oft auch einen grossen administrativen Aufwand und stellt hohe finanzielle Anforderungen an eine Familie. Der Procap-Ratgeber «Was steht meinem Kind zu?» führt durch den Dschungel der Sozial­versicherungsgesetze und hilft Eltern, sich darin zurecht zu finden. Alternativ stehen Ihnen folgende Angebote zur Verfügung: Der «Rechtsratgeber - Behindert was tun» von Pro Infirmis und die Sozialberatung von Pro Infirmis – diese bietet Direkthilfe (d.h. teilweise werden auch Budgets gemacht und gewisse Dinge mitfinanziert). Ausserdem anerbietet sich die Rechtsberatung von procap. Procap verfügt über eigene Juristen, die einen besonderen Fokus auf das Sozialversicherungsrecht für Kinder legen. Des Weiteren können die Beratung der Schweizerischen Stiftung für das cerebral gelähmte Kind sowie Sozialberatungen der Schweizer Kinderspitäler oft bei sozialversicherungsrechtlichen Fragen weiterhelfen.

Entlastung für pflegende Eltern und Angehörige ist wichtig und nötig. Zögern Sie nicht, diese in Anspruch zu nehmen. Mittels medizinischen Massnahmen (wie z.B. die Kinderspitex) oder in Form einer Hilflosenentschädigung, eines Intensivpflegzuschlags oder eines Assistenz­beitrags lässt sich für Eltern von Kindern mit Behinderungen zeitweise eine Entlastung finanzieren. Kantonale Entlastungsdienste werden von unterschiedlichen Organisationen angeboten, sind kantonal geregelt und deren Finanzierung ist sehr unterschiedlich. In der Regel übernehmen die Eltern einen Teil der Kosten.

Entlastungsangebote bieten:

• Cerebral - Betreute Ferien
• CléA Assistenzplattform: Ich biete Assistenz | Ich suche Assistenz
• Insieme - Ferien und Freizeitangebote
• Insieme Elternsofa - Finde eine Mutter, einen Vater in einer ähnlichen Situation 
• Interessengemeinschaft Angehörigenbetreuung IGAB
• Kinder-Spitex
• Plattform "Info Work + Care" von Travail Suisse
• Portal Entlastungsdienste Schweiz
• Schweizerisches Rotes Kreuz
• SPF Sozialpädagogische Familienbegleitung
• Pro Infirmis - Fachorganisation für Menschen mit Behinderungen
• Stiftung Cerebral Erholungsaufenthalte für Eltern
• Ferien- und Wochenendentlastungen bieten viele verschiedene Organisationen an
• Erkundigen sie sich bei Spitalaufenthalten bei der Pflege oder der Sozialberatung, über welche Entlastungsmöglichkeiten in der Betreuung oder schulischen Angebote das Spital verfügt.

Ob ein Kind mit Behinderung in einer Kindertagesstätte betreut werden kann, hängt stark vom Wohnort der Familie ab: Vielerorts herrscht Angebotsmangel – trotz substan­ziel­lem Bedarf. Für Kinder mit schweren Behinderungen bieten nur gerade vier Kantone (BS, GE, VD, ZG) und eine Stadt (Zürich) ein ausreichendes und diskriminierungsfreies Angebot – in der Mehrheit der Kantone gibt es für diese Kinder keinen Betreuungsplatz. Die Betreuung bleibt somit vielerorts den Eltern überlassen, was deren Erwerbsmöglichkeiten massiv einschränkt. Eine Analyse von Procap Schweiz zeigt den Handlungsbedarf der einzelnen Kantone auf und enthält auch nützliche Adressen von Kindertagesstätten, die Kinder mit Behinderungen betreuen und kantonalen Anlaufstellen. Weitere aktuelle Informationen zum Thema finden sich hier: www.procap.ch/kita. Für Kinder mit leichteren Behinderungen wurde in diversen Deutschschweizer Kantonen das Projekt Kitaplus etabliert.

Der Schuleintritt stellt viele Familien von Kindern mit Behinderungen vor grosse Herausforde­rungen. Erste Ansprechperson ist oft die zuständige Person der Heilpädagogischen Früherziehung. Die Heilpädagogische Früherziehung unterstützt das Kind und die Familie individuelle Lösungen für individuelle Bedürfnisse zu suchen und zu priorisieren. Bei rechtlichen Fragen steht auch der Gleichstellungsrechtsdienst von Inclusion Handicap zur Verfügung.

Die Invalidenversicherung (IV) ist der bedeutendste Pfeiler der Invalidenvorsorge in der Schweiz. Es handelt sich hierbei um eine obligatorische Versicherung, die zum Ziel hat, den Versicherten mit Eingliederungsmassnahmen oder Geldleistungen die Existenzgrundlage zu sichern, wenn diese invalid werden. Zum Bezug von Leistungen der IV müssen versicherte Personen bei der IV-Stelle ihres Wohnsitzkantons eine Anmeldung einreichen. Je nach Ausgangslage und Komplexität der Situation lohnt es sich, vorgängig mit einer Beratungs­stelle oder dem Arzt / der Ärztin des Kindes Kontakt aufzunehmen, um das beste Vorgehen zu besprechen.

• Ansprechpartner - IV-Stellen
• Häufig gestellte Fragen (FAQ), BSV
• Leistungen der IV: Diverse Merkblätter
• Leistungen der IV: Anmeldungen

• PluSport ist DAS Kompetenzzentrum für den Behindertensport in der Schweiz und fördert den Zugang zu einem vielfältigen Sport- und Bewegungsprogramm für alle. Die über 80 Mitgliederclubs sorgen für einen wirkungsvollen Sportbetrieb in der ganzen Schweiz. Zudem bietet PluSport über 100 Sportcamps für Kinder, Jugendliche und Erwachsene an: www.plusport.ch 

• Die Stiftung Sternschnuppe ermöglicht Familien mit Kindern mit Behinderungen sowie Gruppen den Besuch von zahlreichen Freizeiteinrichtungen sowie einmal im Leben einen grösseren Wunsch: Sternschnuppe

• Die Stiftung allani Kinderhospiz Bern bietet Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen sowie ihren Familien Entlastung und liebevolle Betreuung. Neben professioneller Pflege im 24h-Betrieb werden auch therapeutische Angebote durchgeführt. Familien können das Hospiz für Kurzzeitpflege, Krisenphasen oder die letzte Lebensphase ihres Kindes nutzen: www.allani.ch

• Die Stiftung Kinderhospiz ermöglicht Familien mit Kindern mit Behinderungen Ferien­wochen in Davos: Kinderhospiz Schweiz
  
  
• Diverse Zoos und Tierpärke öffnen im Rahmen der «Dreamnight» einmal jährlich ihre Tore ausserhalb der normalen Öffnungszeiten speziell für Familien mit Behinderungen; oft mit speziellen Attraktionen für Familien. Dies ist auch eine Gelegenheit, andere Familien in ähnlicher Situation kennen zu lernen.
  
  
• Die Stiftung "Denk an mich" unterstützt Ferien und Freizeitaktivitäten von finanziell benachteiligten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Behinderungen. Sie können hier eine finanzielle Unterstützung beantragen.

• insieme bietet schweizweit Ferien- und Freizeitangebote sowie Weiterbildungskurse für Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung an: Ferien und Freizeitangebote | insieme.ch

• Procap Reisen ist Spezialistin für barrierefreies Reisen: Procap Reisen

Auf dem Lehrstellenportal von EnableMe finden Jugendliche, ihre Eltern und Lehrpersonen nicht nur Stellen von inklusiven Lehrbetrieben, sondern auch hilfreiche Informationen zum Thema Lehrstellensuche. So erhalten Jugendliche beispielsweise Tipps zur Bewerbung mit Behinderungen, lernen die unterschiedlichen Merkmale einer EBA- und EFZ-Lehre kennen und erfahren mehr darüber, weshalb eine Schnupperlehre so wichtig ist.

Sich mit jemandem auszutauschen und die eigenen Ängste und Sorgen zu teilen, ist wichtig. Dank des Peer-Programmes «Jugendliche helfen Jugendlichen» von EnableMe erhalten Jugendliche, Mut und Unterstützung von anderen Jugendlichen, die Dasselbe oder Ähnliches erlebt haben.  Hilfesuchende erhalten Antworten auf ihre Fragen und einen Erfahrungsaus­tausch aus erster Hand (Peer-to-Peer-Prinzip). In welcher Form dieser Austausch stattfinden soll, entscheiden die Jugendlichen selbst. Geschult und begleitet werden die jungen Helfer:innen von erfahrenen Team-Mitgliedern von der Stiftung MyHandicap. Sobald sich ein Jugendlicher sich mit einem anderen, selbst betroffenen Jugendlichen austauschen möchte, sucht die Stiftung MyHandicap eine passende Person und stellt einen ersten Kontakt her. Der Austausch kann persönlich (bei einem Treffen), telefonisch, per E-Mail oder anonym (im Forum) stattfinden.

Menschen mit Behinderungen leben häufig in Situationen, in denen sie regelmässig auf Unterstützung angewiesen sind. Wenn Hilfe im Alltag notwendig ist, entstehen dadurch manchmal sehr einseitige Abhängigkeitsverhältnisse, die missbräuchlich ausgenutzt werden können. Zusätzlich verstärken gesellschaftliche Vorurteile und strukturelle Hürden das Risiko, dass Gewalt oder Grenzverletzungen nicht erkannt, nicht ernst genommen oder nicht gemeldet werden. Trotzdem werden Menschen mit Behinderungen in vielen Strategien zur Gewaltprävention bislang nur am Rand berücksichtigt oder gar nicht explizit mitgedacht. (Quelle: insieme.ch) Anlaufstellen für Betroffene sind auf der Webseite www.ohne-gewalt.ch des Bundes erfasst unter dem Filter Gewalt und Behinderung.

Viele Menschen wünschen sich ein eigenes Kind. Eine Behinderung schliesst den Wunsch nach Elternschaft oder die Fähigkeit, Kinder zu erziehen, nicht aus. Gleichzeitig erleben Menschen mit Behinderungen häufig Vorurteile oder stossen auf strukturelle Hürden, wenn sie eine Familie gründen oder mit Kindern leben möchten.

Entscheidend für eine gute Begleitung sind passende Unterstützungsangebote, die sich flexibel an die individuelle Lebenssituation anpassen. Dazu gehören unter anderem Sozialberatung, Entlastungsdienste, familienunterstützende Angebote sowie betreute Wohn- oder Begleitmodelle für Eltern und Kinder. Ziel ist es, Familien so zu unterstützen, dass sie ihren Alltag möglichst selbstbestimmt gestalten und die nötige Hilfe dort erhalten, wo sie gewünscht oder notwendig ist. Weitere Informationen für Mütter mit einer Behinderung sind hier zu finden: Mutter mit Behinderung, Informationen für Personen mit Kinderwunsch und kognitiver Beeinträchtigung gibt es hier: Kinderwunsch und Elternschaft | insieme.ch.

• Mit einem Kind mit Behinderung steigt die Wahrscheinlichkeit sehr stark an, in rechtliche Auseinandersetzungen mit den Behörden oder mit Versicherungen verwickelt zu werden – was rasch teuer werden kann. Ein Abschluss einer Rechtschutzversicherung ist daher sehr empfehlenswert, oft haben Berufsverbände günstige Angebote. Wichtig ist, die Ver­sicherungspolice genau anzuschauen. Die Versicherung sollte betragsmässig eine ge­nügend hohe Deckung umfassen und auch Streitigkeiten in den Bereichen Gesundheit und Schule abdecken. Weiter sollte die Versicherung nicht nach jedem Schadenfall von Seiten der Versicherungsgesellschaft kündbar sein.

  Für Kinder mit medizinischen Herausforderungen ist es wichtig, genügend Deckung bei Rettungstransporten per Ambulanz und Helikopter zu haben.

  Die einzelnen Behinderungsarten unterscheiden sich sehr stark in ihren Herausforderun­gen und dadurch entstehenden Bedürfnissen. Es empfiehlt sich in der Regel:

  • eine Mitgliedschaft in einer Organisationspezifisch zur Behinderung des Kindes abzu­schliessen z.B. im Bereich Autismus (für die Deutschschweiz): Autismus deutsche Schweiz bei kognitiven Einschränkungen: Insieme, bei Epilepsie: epi suisse, wo ganz konkrete Probleme in Bezug auf eine spezifische Behinderung im Vordergrund stehen sowie
  • eine Kontaktaufnahme zu einer behinderungsübergreifenden Organisationwie z.B. pro infirmis oder Procap, wo sozialversicherungsrechtliche Fragen geklärt werden können.

  In einigen Regionen bietet Procap ein Elternforum an, wo Eltern sich vernetzen, austau­schen und ihre Wünsche einbringen können.

  Manchmal hilft es, mit einer Fachperson über Sorgen, Veränderungen oder schwierige Situationen zu sprechen. Für Menschen mit Behinderungen und ihr Umfeld gibt es in der Schweiz verschiedene spezialisierte Beratungsangebote. Für Personen mit einer kognitiven Beeinträchtigung und Angehörige gibt es die Fachstelle Lebensräume von insieme, welche vertrauliche, psychologische Beratungsgespräche anbietet (Psychologische Fachstelle Lebensräume | insieme.ch). 

  Darüber hinaus bietet Pro Infirmis Beratung und Begleitung für Menschen mit psychischen, körperlichen oder kognitiven Beeinträchtigungen sowie für ihr Umfeld an. Die Angebote unterstützen bei persönlichen Belastungen, Fragen zu Wohnen, Arbeit, Beziehungen und selbstbestimmter Lebensführung.

  Procap setzt sich für die Inklusion von Menschen mit Behinderungen ein und bietet Beratungen zu Sozialversicherungen, Wohnen, Gesundheit und weiteren Lebensbereichen an.

• Eine inklusive Gesellschaft, in der alle Menschen gleichberechtigt am familiären und gesellschaftlichen Leben teilhaben können.
• Barrierefreiheit im Alltag und inklusive Rahmenbedingungen.
• die konsequente Umsetzung der UNO-Behindertenrechtskonvention.
• eine bedarfsgerechte Unterstützung von Familien mit einem Kind oder einem Elternteil mit Behinderung.
• Die Anerkennung und Förderung selbstbestimmter Elternschaft von Menschen mit Behinderungen.
• Den Schutz von Menschen mit Behinderungen vor Gewalt, Ausgrenzung und Diskriminierung.